MAX NEEF - LA ECONOMÍA NEOLIBERAL MATA MÁS GENTE QUE TODOS LOS EJÉRCITOS DEL MUNDO JUNTOS - en el diario Público.es

LA ECONOMÍA NEOLIBERAL MATA MÁS GENTE
QUE TODOS LOS EJÉRCITOS DEL MUNDO JUNTOS
por MAX NEEF
en el diario Público.es

El economista chileno Max Neef presenta en La Tuerka su último libro, 'La economia desenmascarada', y critica que "en todas las épocas, las teorías económicas que acaban por imponerse son las que favorecen a los ricos".

"En todas las épocas, las teorías económicas que acaban por imponerse son las que favorecen a los ricos; las demás quedan debajo de la alfombra", ha defendido esta noche en el programa La Tuerka de Público TV el economista y ambientalista chileno Max Neef.

Neef, Premio Nobel alternativo de Economía, ha criticado que la economía que se practica hoy "es la neoclásica en su versión del neoliberalismo, propia del siglo XIX", y que es la teoría de hace doscientos años la que se enseña a los estudiantes. "Les enseñan a resolver problemas con teorías del siglo XIX", ha dicho. "Detrás de la economía no hay ciencia alguna. Está llena de trucos proque cada vez que surge un problema inventan la forma de disfrazarlo".

El chileno ha señalado, asimismo, algunos de los postulados de su propuesta para una economía coherente con el siglo XXI que defiende en su último libro, La economia desenmascarada, que ha presentado en La Tuerka. Entre ellos se encuentran: la economía está para servir a las personas y no viceversa; el desarrollo tiene que ver con personas y no con objetos; y ninguna economía es posible al margen de los servicios que presentan los ecosistemas. "Hoy en día existe todo lo contrario", ha afirmado. "La economía que se practica mata a más gente que todos los ejércitos del mundo juntos", ha agregado.

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Artur Manfred Max Neef (Valparaíso, 26 de octubre de 19321 2 ) es un economista, ambientalista y político chileno, autor de varios libros, ganador del Right Livelihood Award en 1983 y candidato a la presidencia de Chile en 1993.

Reconocimientos

En 1983, Max-Neef es galardonado con el premio Right Livelihood Award, considerado como el Premio Nobel alternativo de economía.5 Con el dinero de este premio funda en Santiago el ya desaparecido Centro de Estudio y Promoción de Asuntos Urbanos (CEPAUR), a través del cual pone en práctica su teoría del «desarrollo a escala humana». Posteriormente se hace miembro del Club de Roma, de la Academia Leopold Kohr en Salzburgo, Austria, y de la E.F. Schumacher Society, en Inglaterra, llamada así en honor al famoso intelectual y economista Ernst Friedrich Schumacher.

Vida política y administrativa

Max-Neef fue miembro del Consejo Asesor de los Gobiernos de Canadá y Suecia para el Desarrollo Sostenible, y en 1993 se postula como candidato independiente a la presidencia de Chile, siendo presentado por el Movimiento Ecologista, elecciones ganadas por Eduardo Frei Ruiz-Tagle en primera mayoría y obteniendo sólo un cuarto lugar, con el 5.55% de los votos.

Entre 1994 y 2002 fue rector de la Universidad Austral de Chile, y posteriormente trabajó como Profesor Titular de la Facultad de Ciencias Económicas y Administrativas, ocupando además el cargo de director del Instituto de Economía de dicha universidad.

Obra

Sus obras más destacadas son dos tesis que denominó La economía descalza y Desarrollo a escala humana, las que definen una matriz que abarca nueve necesidades humanas básicas: «subsistencia», «protección», «afecto», «comprensión» o «entendimiento», «participación», «creación», «recreo» u «ocio», «identidad» y «libertad»; además propone una décima necesidad, pero que prefiere mantener separada de las anteriores: la «trascendencia». Todas ellas hacen hincapié en la importancia de los esfuerzos humanos pequeños y apasionados. Max-Neef además postula que no existe correlación alguna entre el grado de desarrollo económico (industrial) y la felicidad relativa de las personas implicadas; al contrario, el desarrollo económico parece aumentar la soledad y la alienación en las sociedades desarrolladas.

En la década de los 90 formuló la Hipótesis del Umbral, la idea de que a partir de determinado punto del desarrollo económico, la calidad de vida comienza a disminuir. Por lo tanto, «todo crecimiento cuantitativo debería derivar en un desarrollo cualitativo». Para Max-Neef, el «desarrollo» debe definirse como la «liberación de posibilidades creativas» de todos los integrantes de una sociedad, concepto independiente del de crecimiento económico, sin ser una condición para este último.

El economista también creó el indicador ECOSON (siglas para «ecological person»; «persona ecológica» en español), que mide la cuota de consumo de energía de un ciudadano que satisface de manera sensata sus necesidades básicas sin marginar a nadie. Se trata, por lo tanto, de un indicador referido a la disponibilidad de energía y al mismo tiempo a su justa distribución. Max-Neef concluye que los ecosones son mucho mayores en el hemisferio norte que en el hemisferio sur; y que por lo tanto, para buscar un desarrollo sostenible, más que buscar reducir la sobrepoblación en el sur, lo crítico es buscar disminuir los ecosones en el norte. Este indicador ha sido calculado por el Max Planck Institute, en Alemania.

En cuanto a qué hacer hoy para revertir el crecimiento no sostenible de la humanidad, Max-Neef suele ejemplificar la situación con su parábola del rinoceronte, que representa el monstruo de la modernización: parece imposible espantarlo con un palo, pero muchísimos mosquitos, reunidos espontáneamente y sin una jerarquía, pueden hacerle la vida imposible hasta que decida marcharse.

(Wikipedia)

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NO HAY HONOR ALGUNO EN EL ASESINATO - de ÁNGELES ESPINOSA - en el blog "Mujeres", en el diario ElPais.com

Mohammad Iqbal, viudo de Fanzana Parveen,
con la foto de su esposa asesinada
(A. Qureshi / AFP)

NO HAY HONOR ALGUNO EN EL ASESINATO
de ÁNGELES ESPINOSA
en el blog "Mujeres",
en el diario ElPais.com

Hace unos días saltó a la prensa internacional un nuevo caso en Pakistán de los mal llamados “crímenes de honor”. Farzana Parveen, una mujer de 25 años y embarazada de su primer hijo, fue asesinada a pedradas por varios familiares nada menos que a las puertas de la Audiencia de Lahore, la capital de la provincia de Punjab. A plena luz del día y sin que los policías que custodiaban el tribunal intervinieran para protegerla.

¿Cómo iban a intervenir en un asunto privado? Si su familia decidía acabar con su vida, algo habría hecho. Al fin y al cabo, en la retrógrada mentalidad predominante en la sociedad paquistaní, las mujeres son una propiedad más del páter familias. La explicación difundida por los medios locales vino a confirmar ese argumento: Farzana había osado casarse con un hombre de su elección en contra de la opinión de los suyos.

De ahí, la etiqueta de “crimen de honor”. Una mujer que cuestione la autoridad paterna, no sólo en Pakistán sino en muchos países del suroeste asiático y de Oriente Próximo, mancilla el honor familiar, algo que sólo puede restaurarse con su muerte. Pero semejante argumento no sólo es insostenible, sino que se ha revelado una grosera coartada para esconder burdos ajustes de cuentas por dinero, tierras o interés político, en los que las mujeres son apenas moneda de cambio.

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¿Cuánto cuesta acabar con la pobreza infantil en España? - por Gonzalo Fanjul - del blog "3500 millones"

¿Cuánto cuesta acabar con la pobreza infantil en España?

por Gonzalo Fanjul

del blog "3500 millones"

Estoy trabajando estos días en una investigación sobre la evolución del gasto público español en políticas de infancia durante la crisis. El asunto no es poco relevante, si consideramos que –según un trabajo de Virginia Rodríguez para Save the Children- uno de cada tres menores en España vive en la pobreza o en riesgo de exclusión. El impacto de la crisis sobre la infancia ha sido desproporcionado con respecto a otros grupos (¡Dios guarde el sistema de pensiones!) y a otros países, y la brecha que separa a los hogares ricos de los pobres castiga particularmente a los que tienen hijos. Lo que supone ahora este sufrimiento para los propios niños y sus familias es fácil de imaginar, pero si consideramos las implicaciones que tendrá para su futuro y el de nuestro país (pensiones, productividad, cohesión social) no es exagerado hablar de una emergencia nacional.

Pues bien, este es mi drama, que comparto con ustedes, sufridos lectores: resulta humanamente imposible encontrar un cálculo razonado de lo que se gasta y de lo que se gastaba antes, por no hablar ya de cuánto pensamos que se debería gastar para hacer frente a este problema. Ni lo sé yo, ni lo saben los políticos responsables de esta tarea, ni tampoco los parlamentarios que deben fiscalizarla. El hecho de que no podamos tener un debate público informado sobre un asunto tan importante porque los números no están disponibles me parece inexcusable.

Algunas partidas –como educación, salud y protección social- pueden ser identificadas o asignadas con cierta facilidad. También se podría calcular el gasto en rubros específicos como las prestaciones por hijo a cargo y otras ligadas específicamente a las familias (los profesores Ayala y Cantó recordaban en un trabajo para UNICEF publicado la semana pasada hasta qué punto estas ayudas pueden determinar el bienestar de los niños). Pero esos datos no aparecen agregados en ninguna parte (mucho menos en los Presupuestos Generales del Estado). Lo que es más importante, en un sistema social mediterráneo como el español la situación de las familias determina en mayor medida que en otros países el estado de los niños. Así que necesitamos saber cuánto contribuyen y cuánto deben contribuir las medidas que se tomen en materia de vivienda, prestaciones por desempleo o discapacidad en los hogares en los que viven niños. Y no lo sabemos. La opacidad informativa ha sido denunciada de manera repetida por las organizaciones que trabajan contra la pobreza infantil, incluyendo el propio Comité de los Derechos del Niño.

Este Gobierno ha asumido entre sus prioridades la protección de los niños durante la crisis, un compromiso que se ha traducido en la elaboración de un Plan Estratégico Nacional sobre Infancia y Adolescencia y un Plan Nacional de Inclusión Social. Ambos son esfuerzos importantes que contemplan medidas concretas para reducir la pobreza infantil. Pero la estimación presupuestaria se reduce a una hojita al final de los documentos. En ausencia de una información agregada y comprehensiva sobre el gasto público en infancia, nuestra capacidad para medir el cumplimiento y el impacto de estos planes es muy limitada. Además de velar por la ortodoxia de los recortes, la flamante Oficina Presupuestaria del Congreso podría ocuparse de facilitar este tipo de información. Nos haría un favor a todos.

[Desde la Fundación porCausa le vamos a hincar el diente a este asunto en los próximos meses. Sigan conectados]

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3.500 Millones es un blog coral dirigido por Gonzalo Fanjul. Este espacio es el resultado de un esfuerzo colectivo en el que los protagonistas de la lucha contra la pobreza comparten su experiencia y sus propuestas.

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Gonzalo Fanjul lleva más de veinte años dedicado al activismo contra la pobreza, preside la iniciativa +Social y colabora como investigador con diferentes think tanks, universidades y ONG.

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Esclavos por horas o cómo vive la clase obrera estadounidense - Lucía Lijtmaer - ElDiario.es

Esclavos por horas o cómo vive
la clase obrera estadounidense
Lucía Lijtmaer
Si para pagar un apartamento de una habitación
en Estados Unidos se tiene que ganar 8,89 dólares la hora,
cómo sobreviven los que ganan cinco o seis?

Hay gente que se levanta por la mañana, acude a trabajar en un medio de transporte más o menos adecuado y, tras una jornada más o menos larga y más o menos tediosa, regresa a casa sabiendo que ha realizado un trabajo que le aportará un sueldo más o menos digno al final de mes. Del otro lado están todos los demás.

Esta brecha es la que, entre 1998 y 1999, la afamada periodista estadounidense Barbara Ehrenreich decidió indagar. Ehrenreich se preguntó cómo sería la vida de aquellos que trabajan por el salario mínimo por hora en Estados Unidos. Si el cálculo inicial para que una persona pueda pagar un apartamento de una habitación en Estados Unidos es que tiene que ganar a partir de 8,89 dólares la hora, ¿cómo vive alguien que gana cinco o seis? ¿Y qué hay de las familias monoparentales? ¿Y aquellos que enferman? ¿Viven o sobreviven?

Para responder a estas preguntas, Ehrenreich decidió emplearse como camarera, empleada doméstica y dependienta en diferentes puntos del país. La única condición que se puso a sí misma fue no poner en peligro su vida, y empezó un periplo que le llevaría por Florida, Maine y Minnesota, donde trabajaba de día y noche, y escribía sobre lo que le pasaba cuando podía.

El resultado fue "Por cuatro duros: cómo no apañárselas en Estados Unidos", una exhaustiva crónica en primera persona -en la tradición de otros libros de investigación como Cabeza de turco de Günter Wallraff- que ahora recupera la editorial Capitan Swing. Su impacto en Estados Unidos fue incalculable, ya que destapó algo de lo que la mayoría de norteamericanos no tenían conocimiento: el trabajo de salario mínimo implica una esclavitud de cuerpo, mente y futuro.



El trabajador de la miseria estadounidense es un siervo común -alcanza al 30% de la población cuando la autora realizó el libro-, al que se le niegan los derechos más básicos y que, a medida que avanza su periplo como asalariado, debe renunciar a cualquier idea de movilidad social, puesto que jamás la alcanzará. El mito del estadounidense que puede llegar a todo lo que se proponga queda destrozado en una obra que, entre otras cosas, ratifica:

1) No eres nadie.
Cuando trabajas en una tarea considerada poco cualificada -aunque esto sea más que discutible, por el nivel de atención, esfuerzo y destreza que requieren todos estos trabajos- no tienes una identidad reconocible. Si eres camarera eres "cariño", "rubia" o "nena". Como dependienta, eres simplemente el nexo al que quejarse, y como empleada del hogar, la máquina de la que disponer.

2) La movilidad se reduce y los costes aumentan.
Trabajar por poco dinero implica, necesariamente, buscar un lugar donde vivir que se ajuste al precio que puedes pagar. En consecuencia, la cronista se ve obligada inmediatamente a optar por un apartamento de una habitación, una caravana en un párking o, si no puede pagar el depósito de las dos primeras opciones, una habitación en un motel. Para poder permitirse una de estas tres cosas, deben estar situadas a 45 minutos o más en coche de su lugar de trabajo.

3) La pobreza es un pez que se muerde la cola en el sistema.
Teniendo en cuenta el coste de la gasolina y de la vivienda, el 80% del salario que gane irá destinado a pagar estos gastos.

4) La falta de tiempo y espacio implica que no se puede ahorrar en cocinar y comprar comida nutritiva y barata.
Si no tienes seguro médico, además, por el tipo de trabajo que realizas acabas teniendo problemas de salud que cuestan dinero.

5) La salud se resiente.
La obra ahonda en esta espiral desesperante, que se perpetúa. Si no ganas suficiente dinero con un trabajo -y se evidencia que nadie lo gana cobrando 120 dólares por semana-, debes tener dos. Y al tener dos, surge la fatiga, los problemas de articulaciones, de respiración, sedentarismo, obesidad...

6) La falta de conocimiento es clave.
Este punto también desquicia a la cronista, y con ella al lector. ¿Por qué algunos de sus compañeros no buscan un trabajo mejor pagado, pudiendo obtenerlo? ¿Por qué la gente no se organiza y se queja cuando no les dejan más de cinco minutos para comer? ¿Por qué no optan por una comida algo más nutritiva si cuesta lo mismo que la que comen? Sencillamente, porque no saben. Es simple y aterrador. No lo saben. Y de eso se aprovechan los jefes que les contratan, los encargados que les obligan a trabajar sin una pausa y las compañías que les venden los productos que consumen, y eso incluye las hipotecas basura.

7) Se fomenta la delación.
En el trabajo de remuneración mínima, Ehrenreich aprende que el compañerismo se confunde con rebelión de corte marxista. Para muestra, los cuestionarios que le presentan a cualquiera que se presente a ser dependiente en una tienda, o camarero en un bar. "¿Delatarías a un compañero si ves que hace algo inadecuado?". "¿Qué opinas de aquellos que consumen sustancias ilegales?". El control de la fuerza de trabajo implica al cuerpo y a la mente a través de la más que común exigencia de tests de personalidad, muestras de orina y cuestionarios, cuanto menos dudosos.

8) Los derechos básicos no existen.
A los trabajadores de Wallmart les encierran para que no puedan salir cuando acaban su turno si se decide que tienen que hacer horas extras que no les pagan. Esta imagen resume una ínfima parte de la conclusión más evidente del libro. Si no hay poder público dispuesto a garantizar una mínima protección al ciudadano, no queda nada. Ni el derecho a la salud, ni al trabajo digno, ni a la vivienda adecuada, ni a la información, ni a la protesta.

Por cuatro duros: cómo no apañárselas en Estados Unidos es de lectura obligada en muchas universidades estadounidenses, con las consabidas quejas de grupos de estudiantes conservadores y legisladores municipales. Ahora ya sabemos por qué.

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Barbara Ehrenreich (26 de agosto de 1941) es ensayista y activista social estadounidense. Ehrenreich estudió en el Reed College de Portland, Oregón obteniendo un doctorado en biología por la Universidad Rockefeller de Nueva York. Tras su doctorado, decidió no convertirse en investigadora científica y comenzó a involucrarse en la política, siendo activista por el cambio social. Pertenece a la cúpula del Partido socialdemócrata de América.

Desde 1991 hasta 1997 ha sido columnista habitual en la revista Time y ha escrito para publicaciones como The New York Times, Mother Jones, The Atlantic Monthly, Ms, The New Republic, Z Magazine, In These Times y Salon.com. En agosto de 2005 escribe para el periódico The Progressive.

Su libro, Nickel and Dimed (2002), se convirtió en un éxito de ventas en Estados Unidos. En él recoge sus experiencias en trabajos poco remunerados, como parte de un trabajo de investigación sobre las condiciones laborales de las clases pobres de Estados Unidos.

Obra:

* Nickel and Dimed (2002)
* Por cuatro duros. Cómo (no) apañárselas en Estados Unidos (RBA, 2003)
* Por tu propio bien, 150 años de consejos expertos a las mujeres (Capitán Swing Libros, 2010)
* Sonríe o muere (Editorial Turner, 2011)

(Wikipedia)

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Marqués de Sade - La ley sólo existe para los pobres - Cultura Re-Evolucionaria

La ley sólo existe para los pobres

Marqués de Sade

Cultura Re-Evolucionaria

"La ley sólo existe para los pobres,

mientras los ricos y poderosos la desobedecen cuando quieren.

Y lo hacen sin recibir castigo porque

no hay juez en el mundo que no pueda comprarse con dinero."

(Marqués de Sade)

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Donatien Alphonse François de Sade, conocido por su título de marqués de Sade (París, 2 de junio de 1740 – Charenton-Saint-Maurice, Val-de-Marne, 2 de diciembre de 1814), fue un filósofo y escritor francés, autor de Los crímenes del amor, Aline y Valcour y otras numerosas novelas, cuentos, ensayos y obras de teatro. También le son atribuidas Justine o los infortunios de la virtud, Juliette o las prosperidades del vicio, Las 120 jornadas de Sodoma y La filosofía en el tocador, entre otras.



En sus obras son característicos los antihéroes, protagonistas de las más aberrantes violaciones y de disertaciones en las que, mediante sofismas, justifican cínicamente sus actos. La expresión de un ateísmo radical, además de la descripción de parafilias y actos de violencia extrema, son los temas más recurrentes de sus escritos, en los que prima la idea del triunfo del vicio sobre la virtud.

Fue encarcelado bajo el Antiguo Régimen, la Asamblea Revolucionaria, el Consulado y el Primer Imperio francés, pasando veintisiete años de su vida encerrado en diferentes fortalezas y «asilos para locos». También figuró en las listas de condenados a la guillotina. En 1803 escribió, refiriéndose a su largo encierro:
Los entreactos de mi vida han sido demasiado largos.

Protagonizó varios incidentes que se convirtieron en grandes escándalos. En vida, y después de muerto, le han perseguido numerosas leyendas. Sus obras estuvieron incluidas en el Index librorum prohibitorum (Índice de libros prohibidos) de la Iglesia católica.

A su muerte era conocido como el autor de la «infame» novela Justine, por lo que pasó los últimos años de su vida encerrado en el manicomio de Charenton. Dicha novela fue prohibida, pero circuló clandestinamente durante todo el siglo XIX y mitad del siglo XX, influyendo en algunos novelistas y poetas, como Flaubert, que en privado lo llamaba «el gran Sade», Dostoyevsky, Swinburne, Rimbaud o Apollinaire, quien rescata su obra del «infierno» de la Biblioteca Nacional de Francia, y que llegó a decir que el marqués de Sade fue «el espíritu más libre que jamás ha existido».

André Breton y los surrealistas lo proclamaron «Divino Marqués» en referencia al «Divino Aretino», primer autor erótico de los tiempos modernos (siglo XVI). Aún hoy su obra despierta los mayores elogios y las mayores repulsas. Georges Bataille, entre otros, calificó su obra como «apología del crimen».

Su nombre ha pasado a la historia convertido en sustantivo. Desde 1834, la palabra «sadismo» aparece en el diccionario en varios idiomas para describir la propia excitación producida al cometer actos de crueldad sobre otra persona.

(Wikipedia)

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Los enfermos ‘raros’ toman las riendas - Emilio de Benito y María Lillo - diario ElPaís.com

Los enfermos ‘raros’ toman las riendas

Emilio de Benito y María Lillo

Los afectados por dolencias poco frecuentes impulsan la investigación

La genética abre una vía al diagnóstico y la cura

Son, detrás de los mayores, el colectivo sanitario más numeroso: unos tres millones de personas, calcula la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Pero esta cantidad se diluye cuando se expone la otra parte de la fórmula: en el mundo hay unas 7.000 de estas dolencias. Si se divide el total de afectados por el de las posibles patologías se ve el porqué de su abandono. Tocan a 428 personas cada una. Muy pocos para suscitar grandes intereses. Esa es la definición de enfermedad rara: la que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000. Esta falta de presencia es la que hace que cueste que alguien invierta en su tratamiento. Pero esta situación está cambiando. Los avances en las terapias génicas —el 80% de las enfermedades está causada por mutaciones— y la autofinanciación, gracias al esfuerzo de los propios afectados, pueden revolucionar el panorama.

Trabajo no les falta. La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) calcula que solo en el 10% de los casos hay “un conocimiento científico mínimo”. Y, ante esta situación, los implicados —enfermos o sus familias— han decidido tomar las riendas. Muchas asociaciones de pacientes son ya las impulsoras y financiadoras de la investigación.

Las iniciativas son múltiples. Por ejemplo, los afectados por el síndrome de West han publicado un libro infantil, Lamikela, para obtener dinero, dice la presidenta de la fundación correspondiente, Nuria Pombo. “Además, hacemos todo tipo de saraos, campeonatos de golf, recogemos tapones de plástico [una tonelada se paga a 200 euros]”. El objetivo es encontrar el porqué de este trastorno multifuncional que “tiene más de 200 causas”. “Su síntoma principal es una inmadurez del sistema neurológico”. En colaboración con la Fundación del Síndrome de Dravet, que es otra forma de epilepsia, trabajan con el Instituto de Genética Molecular del Hospital de la Paz de Madrid para desarrollar un mapa genético que permita crear un método diagnóstico. “La diferencia con la Dravet es que ellos saben qué gen es, pero nosotros no. Si ellos solo tienen que leer una página del ADN para diagnosticarlo, nosotros tenemos que mirar el libro entero, más de 30.000 genes”, dice Pombo. “Pese a los avances de las técnicas de secuenciación genética, cada una cuesta 500 euros y hay 355 afectados: solo el mapa cuesta 175.000 euros”, añade.



Es un ejemplo de la relevancia que los avances en el conocimiento del genoma tienen para muchas de estas enfermedades. “El 80% son genéticas, y muchas de ellas, monogenéticas”, dice Francesc Palau, director del Ciberer. “Muchos grupos del mundo y también nosotros usamos la técnica llamada NGS (next generation sequencing), que permite rastrear el genoma con una sensibilidad muy alta”, dice Palau. Con ello se puede identificar “genes nuevos en las enfermedades” o “aplicarlo al diagnóstico de genes ya conocidos”. Aunque esto es solo el primer paso. La técnica es muy eficaz “en el exoma, la parte codificante del ADN que se traduce en proteínas, pero este solo representa el 1,5% del genoma”, añade. Queda un inmenso 98,5% por analizar y donde se sabe recientemente que hay información que puede ser muy valiosa.

Para empezar, el diagnóstico es clave. “Hay enfermedades que se tarda 5 o 10 años en diagnosticar. Nuestros estudios indican que esto último pasa el 20% de las veces”, dice Juan Carrión, presidente de Feder. Pero no solo el enfermo se beneficiaría de saber antes qué le pasa. “El consejo genético es muy importante para las familias”, añade Palau. Por ejemplo, pueden saber si hay riesgo de concebir hermanos con la misma enfermedad, si hay un hermano ya afectado aunque sin síntomas o si deben analizarse otros miembros de la familia.

Entre los proyectos del Ciberer está la creación de un exoma modelo de los españoles, obtenido de mil individuos por el bioinformático Joaquín Dopazo, del Centro de Investigación Príncipe Felipe, señala Palau. Es un trabajo ingente. “Hay que tener en cuenta que un solo individuo pude tener 25.000 variantes”, dice.

En España hay más de tres millones de personas con una de estas dolencias

Tras diagnosticar, curar. La terapia génica ha avanzado enormemente en los últimos años, y ya hay incluso un tratamiento así para una enfermedad rara, Glybera, aprobado a finales de 2012 para tratar el déficit de la lipoproteína lipasa. Esta molécula regula el nivel de triglicéridos. Cuando falla, el afectado (generalmente, niños) tiene dolores abdominales, pancreatitis, problemas renales y erupciones. Es un ejemplo de terapia génica de libro: la enfermedad la causa un gen que no funciona, y el tratamiento consiste en inyectar un virus modificado con el gen correspondiente para que se integre en el organismo del enfermo y empiece a producir la enzima correspondiente.
Este abordaje es uno de los más prometedores actualmente, admite Palau. En España, por ejemplo, Juan Bueren, del Ciberer y el Ciemat (Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas), lidera un proyecto sobre beta-talasemia, un tipo de anemia. Los nuevos virus que se usan ya no tienen el riesgo de desatar un cáncer, y, además, en este caso tienen la ventaja de que integran el gen correspondiente en monocitos, unas células que pueden ir al cerebro, que es donde más grave es la enfermedad, explica Bueren.

Jordi Cruz, de la junta directiva de Feder, destaca el impulso dado por las propias familias. Cruz, padre de un niño con el síndrome de Sanfilippo (una enfermedad metabólica) también participa de este movimiento. En su caso la terapia génica está pendiente del ensayo en humanos. Y apunta a que este tipo de trabajos tienen otra ventaja: que muchas veces se pueden exportar a enfermedades no tan raras, lo que aumentaría su rentabilidad.

Y aquí entra otro eslabón de la cadena. El final del trabajo que empieza en la investigación de una enfermedad —y en esto, por una vez, las raras no son una excepción— es que un laboratorio fabrique una cura, un remedio o, por lo menos, un diagnóstico. Da igual que la investigación básica la haga un centro privado o, como suele ser la mayoría de las veces, uno público. La infraestructura para los ensayos y, si todo va bien, posterior fabricación y comercialización la tienen las farmacéuticas. Unas muy especiales en el caso de las enfermedades raras.

El 80% de los síndromes tiene como causa una mutación del ADN

Cuando la teoría dice que nadie quiere invertir en estas patologías porque son poco rentables, ahí están ellas: las 10 empresas agrupadas de momento en la asociación de laboratorios AELMHU. “Son medianas y pequeñas, muy especializadas, algunas dedicadas a un solo producto”, dice su presidente, Luis Cruz. Muchas obedecen “al entusiasmo de un científico que descubre un mecanismo de una de estas enfermedades, y luego se lo contagia un grupo de personas que aportaban financiación”. “No van a tener la misma rentabilidad que si pusieran su dinero en otras empresas, pero lo compensa la pasión científica y la satisfacción cuando hay resultados”, añade Cruz.

En teoría, la investigación y el proceso de aprobación de estos medicamentos está protegido por la Agencia Europea del Medicamento. Los trámites son más cortos, con la idea de no retrasar medicamentos para enfermos que no tienen otra alternativa. “Pero cada vez es más complicado”, dice Cruz. “A base de recortar y recortar” se frustran las iniciativas y se produce desigualdad, añade. Y, para las empresas, ocurre algo igual de malo: encarecimiento.

Entre la aprobación de un fármaco por la EMA y la llegada a un hospital en España pueden pasar dos años. “Hay que valorar el retorno social, la importancia de que una persona en vez de vivir una vida como un enfermo crónico con un deterioro progresivo lleve una vida laboral activa, plena”, opina Cruz.

El diagnóstico de los enfermos puede retrasarse hasta una década

Pero estos problemas de acceso, por desgracia, se dan muy poco. La mayoría de las enfermedades raras todavía no tienen ni siquiera un diagnóstico claro, dice el presidente de la AELMHU. Las terapias génicas pueden cambiar muchas de ellas. “Es un área indudablemente esperanzadora”, dice Cruz. Pero con cautela. “Ya hemos visto casos, como esperanzas que hubo en fibrosis quística y hemofilias que se torcieron”, añade. “Todavía estamos en la investigación básica”. Cuando esta se supere, hay un grupo de pequeñas empresas que quisieran hacerse cargo del proyecto.

Otro problema —uno más— de estos avances es que falta una sistematización, que es uno de los objetivos de Feder. Carrión, su presidente, indica como logros del Año de las Enfermedades Raras, que termina hoy, el “aumento de la visibilidad” de estas enfermedades, la definición de unidades clínicas de experiencia que permitan saber dónde enviar a cada enfermo. Pero también hay cruces en el balance: que se considere a los enfermos como crónicos (lo que reduciría su aportación en la compra de medicamentos), y, sobre todo, que no hay igualdad en el acceso a las novedades que se produzcan. “Haría falta un fondo de cohesión estatal”, afirma.

Carrión espera que el esfuerzo sea fructífero. Y no solo para los afectados actuales. Él lo resume así: “Las familias están haciendo un gran esfuerzo. En muchos casos, sabiendo que sus hijos no van a ser los beneficiarios, sino que están trabajando para los enfermos del futuro. Y esos pueden estar en cualquier lado. Nadie está a salvo de que le toque”.

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¿En la cárcel por negarse a contaminar? - por Anna Argemi - del blog "Alterconsumismo"

"No soy un contestatario sino alguien que lanza una alerta",
Emmanuel Giboulot.

¿En la cárcel por negarse a contaminar?
por Anna Argemi
del blog "AlterConsumismo"

Francia anda escandalizada estos últimos días y no sólo por los asuntos de faldas de la más alta autoridad republicana. La Francia agrícola, la bio y “écolo”, la más profunda y atada al terruño, está en pie de guerra porque un viticultor de vino ecológico puede acabar en prisión al negarse a tratar sus viñas con un pesticida por orden de la autoridad competente. Emmanuel Giboulot explota 10 hectáreas de viña en la Bourgogne desde hace más de 30 años y siempre lo ha hecho aplicando exclusivamente técnicas ecológicas con resultados excelentes y sin trabas de la administración. Su historia, sin embargo, da un giro inesperado la semana que viene. El lunes, 24 de febrero, tiene cita ante una sala de lo penal por haberse negado a tratar sus viñas con un pesticida que mata las abejas entre otras especies polinizadoras. Pueden caerle hasta 6 meses de prisión y 30.000 euros de multa.

La historia, que podría haberse quedado en un breve del diario local, ha inundado las redes y ha indignado a la comunidad ecológica francesa, puesto que el « affaire Giboulot » pone de manifiesto que la ley del Estado puede llegar a pasar por encima de la «sabiduría » de los agricultores bio. En otras palabras, todo el sector de la agricultora ecológica se siente amenazado a través de la persona y el caso de Emmanuel Giboulot. Si Francia, paladín de los productos “bio”, sienta este precedente, ¿qué puede esperarse de los demás países de Europa? Más de 43.000 personas han hecho « me gusta » en la página Facebook creada hace 10 días por el Institut de Protection de la Santé Naturelle (Instituto de Protección de la Salud Natural) para promover y defender su causa. Cuando el pasado lunes firmé la petición oficial de apoyo a Giboulot, junto con la mía había 107.536 firmas más. Hoy, miércoles por la mañana, la cifra ha escalado hasta superar las 226.000. Y no continúa su ritmo ascendente porque el servidor les ha fallado.

Emmanuel Giboulot alega en su defensa que él no quiere envenenar sus tierras ni matar a animales como las abejas que son necesarios para mantener la salud de sus viñedos. El conflicto con las autoridades se remonta a junio del año
pasado cuando el prefecto de Côte d'Or emitió una orden departamental. Para hacer frente a un riesgo hipotético de epidemia de flavescencia dorada, una enfermedad de la vid, decretó que todos los viticultores del departamento debían proteger sus viñedos de la “cicadella”, un insecto que propaga la enfermedad. El problema para Giboulot es que el insecticida contra la “cicadella” menos contaminante mata también las abejas y la fauna auxiliar. Acaba con la vida de todos los insectos necesarios para evitar parásitos. La solución del prefecto no era más que salir de la sartén para caer en las brasas. Giboulot se decidió a combatir la “cicadella” pero con métodos alternativos, naturales, que son utilizados habitualmente por la agricultura biológica con resultados similares a los químicos.

El 30 de julio pasado un inspector de la dirección regional de Agricultura le exigió los recibos de compra del insecticida obligatorio. Giboulot declaró que había combatido la enfermedad pero no con ese insecticida químico. A partir de ese momento se puso en marcha la maquinaria judicial que lo lleva hasta la mismísima sala de lo penal el próximo lunes. En estos meses ha conseguido el apoyo de diversas organizaciones medioambientales, de la política ecologista Sandrine Bélier y de centenares de miles de personas a través de las redes sociales. Varias organizaciones han convocado un picnic de apoyo el lunes que viene frente al tribunal que va a ver su caso, en Dijon.

Giboulot ha grabado un audio donde explica que este apoyo demuestra que la ciudadanía está a favor de « una agricultura responsable, que no funciona a base de destruir la naturaleza a su alrededor. » Eliminar las abejas y los demás insectos polinizadores es, para él, destruir equilibrios ecológicos frágiles. Él considera que el mejor método para luchar contra la enfermedad tan temida es preservar la biodiversidad. No entiende por qué las autoridades se obstinan con el insecticida cuando existen otras técnicas naturales que no destruyen el equilibrio de la fauna. Y estas prácticas no deberían ser perseguidas por la ley, según Giboulot, sino todo lo contrario, deberían ser promovidas por los poderes públicos. Al final de su audio Giboulot hace un llamamiento a la movilización ciudadana, en pro de la libertad de los agricultores y de la defensa de los métodos respetuosos con el medio ambiente. Que ninguna autoridad pueda obligar a ningún agricultor a contaminar su tierra so pena de cárcel o multa. La pregunta de fondo, que parece no tener aún respuesta es ¿de quién es la tierra y quién decide cómo se cultiva?

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Alterconsumismo es un blog coral dirigido por Anna Argemí, periodista especializada en comercio justo, consumo responsable y alternativo. Los últimos años estuvo a cargo de la comunicación externa del comercio justo en Intermón Oxfam.

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Pechos 'planchados', la otra mutilación femenina - María Antonia Sánchez-Vallejo - del blog "Mujeres" del diario ElPais.com

Pechos 'planchados',
la otra mutilación femenina
María Antonia Sánchez-Vallejo
de un blog "Mujeres" del diario ElPais.com

Las víctimas son niñas prepúberes, entre ocho y once años. Les aplastan los pechos durante meses con un objeto candente para evitar que adquieran turgencia y su volumen atraiga demasiado pronto el interés de los hombres. Es una práctica ancestral denominada “planchado del pecho” y originaria de Camerún, pero hay un creciente número de casos en Reino Unido.

Dicen sus defensores que es un modo de preservar a las chicas del acoso sexual e incluso de evitar embarazos precoces. Nada más lejos de la realidad: la tortura ha demostrado su ineficacia a la hora de impedir la actividad sexual a edades tempranas. En 2010, alrededor del 30% de las camerunesas habían sido madres antes de cumplir los 18 años, según el Fondo de Población de la ONU.

Lejos de la repercusión que otras prácticas de mutilación sexual femenina han alcanzado en el mundo –precisamente esta semana se celebraba el Día Internacional Tolerancia Cero contra las distintas formas de mutilación genital, que afectan a 125 millones de mujeres en 29 países de África y Oriente Próximo-, el fenómeno de las niñas con los pechos deformados sigue siendo en su mayoría un secreto. También las víctimas callan sobre lo sucedido, en parte porque asumen que es lo mejor para ellas –el discurso tradicional-, y apenas reconfortadas por las mujeres de la familia, que les aseguran que sus pechos volverán a crecer cuando sean mayores.

El silencio perpetúa la práctica y todas sus consecuencias, entre las que se cuentan abscesos, picores, descarga de leche, infecciones, disimetría de las mamas, mastitis, infecciones, fiebre alta, piel quemada y daño en los tejidos... por no hablar de las secuelas psicológicas.



El planchado afecta al 24% de las camerunesas –es decir, una de cada cuatro-, y es más común entre la población cristiana y animista del sur del país que en el norte, de mayoría musulmana, donde sólo se ven afectadas el 10% de las mujeres, sostiene el Fondo de Población de la ONU. En 2006, unos cuatro millones de camerunesas habían experimentado el proceso, que puede repetirse a diario durante más de un año, y otros cuatro millones eran víctimas potenciales del mismo, según la agencia alemana de cooperación internacional, que había dado la voz de alarma un año antes.

Planchado de senos, Camerún

No es una práctica privativa de Camerún; también se realiza en Guinea-Bissau y en países del centro y el oeste de África como Chad, Togo, Benín y Guinea-Conakry. Más de la mitad de las agresiones (en torno al 58%) son perpetradas por la propia madre de la menor, aunque también suelen participar otras familiares. A menudo el padre permanece ajeno al suceso.

La ONG CAME Women and Girls Development Organisation, con base en Reino Unido, convocó recientemente una conferencia para dar luz pública al fenómeno, que la ONU ha incluido entre los crímenes más comunes que se perpetran contra las mujeres. Otros grupos locales, como la Asociación Red de Tías de Camerún (Renata), formada por víctimas del planchado, alientan campañas de radio y televisión dirigidas a 45.000 estudiantes de zonas rurales.

Las animosas Tías también han publicado carteles en los que se describen los tipos de objetos usados (lascas de piedra, martillos, espátulas, incluso la mano de un mortero calentado sobre brasas), un catálogo de horrores para una tortura silenciosa y, ojalá, cada vez menos secreta. Según el Gobierno camerunés, la práctica se ha reducido en un 50% desde que fuera detectada por primera vez, en 2005 y accidentalmente, durante una investigación de la agencia alemana de cooperación.

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El blog "Mujeres" nace para contar los cambios que está aportando la mujer a un mundo en transformación, para detectar desigualdades y para albergar debates bajo esta premisa clave: una sociedad desarrollada y libre no puede funcionar si no permite idénticas oportunidades a la mitad de la población.

Hombres y mujeres son bienvenidos al blog.

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Y tú, ¿de qué te quejas? - Modista Arreglos

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